Accès aux bases nationales du PMSI (Programme de médicalisation des systèmes d’information) pour l’évaluation, le suivi et la surveillance de la santé périnatale

Le Système national des données de santé (SNDS) regroupe  :

• les données de l’Assurance Maladie (base SNIIRAM) ;
• les données des hôpitaux (base PMSI) ;
• les causes médicales de décès (base du CépiDC de l’Inserm) ;
• les données relatives au handicap (en provenance des MDPH – données de la CNSA) ;
• un échantillon de données en provenance des organismes d’Assurance Maladie complémentaire.

Les dispositifs spécifiques régionaux en périnatalité (DSR-P ex réseaux périnatalité), issus de la régionalisation des soins en périnatalité lors des décrets 98-899 et 98-900 du 9 octobre 1998, assurent une coordination territoriale des soins entre les établissements et les acteurs de la périnatalité.

A la suite des instructions de 2015 et 20231, ils ont la charge du recueil, de la production et de l’analyse annuelle des indicateurs de santé périnatale disponibles pour leur territoire de santé.

L’accès aux bases PMSI a pour objectif de permettre aux DSR-P de répondre à leurs missions dans l’évaluation, le suivi et la surveillance de la santé périnatale au niveau territorial, régional et national. Les travaux réalisés peuvent être regroupés en 5 thématiques :

• Surveillance épidémiologique et le suivi des indicateurs en périnatalité ;
• Analyse de l’offre de soin, des pratiques professionnelles et des flux hospitaliers ;
• Étude des parcours de soins des mères et des enfants ;
• Évaluation de la pertinence et de la qualité des soins ;
• Évaluation de la qualité des données du PMSI.

Le Réseau Périnatalité Bretagne est autorisé par la CNIL (délibération n°2025-002 du 9 janvier 2025) à utiliser les données du PMSI pour répondre à ses missions de suivi de la santé périnatale. Ces données ne comportent pas d’informations directement identifiantes et sont utilisées de façon anonyme et les résultats produits sont toujours sous forme agrégée.

En vertu de l’article 11 du RGPD, compte tenu de l’impossibilité pour le responsable de traitement d’identifier les personnes concernées, les droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (accès, rectification, effacement, limitation et portabilité) ne sont pas applicables. De la même manière, l’absence d’identification possible au niveau du DSR-P empêche l’exercice du droit d’opposition par le responsable de traitement. En conséquence, l’exercice des droits d’accès, de rectification, d’effacement, de limitation, de portabilité ou d’opposition ne peut s’exercer qu’auprès des établissements de santé. Toutefois, les usagers peuvent solliciter le DPO (dpo@perinatalite.bzh) du réseau demandeur afin de faciliter l’exercice de leurs droits auprès des établissements.

Cette notice a été créée pour vous communiquer des informations sur les raisons qui font que vos données de santé peuvent être recueillies et utilisées.

Lors d’une hospitalisation, les données de votre séjour et des actes réalisés sont enregistrées dans le programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI). Elles permettent, dans un premier temps, la prise en charge de vos soins.

Vos données, anonymisées, peuvent également servir dans le cadre de la santé publique ou de la recherche, afin d’améliorer la santé de tous. Ce sont les données de l’ensemble des personnes hospitalisées, dont les vôtres, qui sont étudiées pour améliorer les connaissances des parcours de soins, des pratiques professionnelles et des maladies.

C’est pourquoi le Réseau Périnatalité Bretagne traite et analyse ces données.

Note d’information relative aux traitements conduits par le Réseau Périnatalité Bretagne nécessitant un accès aux données du PMSI pour l’évaluation, le suivi et la surveillance de la santé périnatale

Par qui, comment et dans quel but vos données sont-elles utilisées ?

Le Réseau Périnatalité Bretagne, structure située au 9 rue du Capitaine Alfred Dreyfus 35000 RENNES, est autorisé par la CNIL (délibération n°2025-002 du 9 janvier 2025), dans le cadre de l’exécution d’une mission d’intérêt public dont il est investi, à utiliser les données du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) pour répondre à ses obligations de suivi de la santé périnatale, des parcours de soins et des pratiques professionnelles2.

Ainsi, le Réseau Périnatalité Bretagne, traite et analyse les données de votre hospitalisation ainsi que celles de l’hospitalisation de votre enfant afin de produire des indicateurs visant à décrire l’activité des maternités, le suivi des grossesses, les pratiques au cours de l’accouchement, l’état des enfants à la naissance, l’allaitement, etc. Vous pourrez retrouver certains résultats publiés sur la page dédiée du site internet du réseau https://perinatalite.bzh/axes-thematiques/epidemiologie/.

Ces données ne contiennent aucune information administrative permettant de vous identifier directement (telle que les noms, les prénoms, les coordonnées postales, électroniques et téléphoniques) et sont utilisées dans un cadre très sécurisé via une plateforme technologique sécurisée, par les seules personnes habilitées du Réseau Périnatalité Bretagne.

Elles sont disponibles et conservées, sur cette plateforme, pour une durée de 10 ans à compter de la sortie de votre hospitalisation. À l’issue de ce délai, les données sont supprimées de l’environnement informatique sur lequel les personnes habilitées travaillent. Elles ne seront donc plus accessibles par le Réseau Périnatalité Bretagne.

Quels sont vos droits ?

La fourniture des données vous concernant pour ce traitement n’est pas une obligation.

Par ailleurs, vous disposez de plusieurs droits sur ces données :

• Le droit d’opposition vous permet, si vous ne souhaitez pas que les données de santé vous concernant soient utilisées pour ce traitement, de vous opposer à leur utilisation. L’exercice du droit d’opposition ne remettra pas en cause vos soins ni la relation avec l’équipe médicale dans votre établissement de santé ;
• Le droit d‘accès vous permet de demander à consulter les données vous concernant et à en obtenir une copie ;
• Le droit de rectification vous permet de demander de faire corriger les données vous concernant si vous constatez qu’elles contiennent une erreur ;
• Le droit à l’effacement vous permet de demander que les données vous concernant soient effacées ;
• Le droit à limiter l’utilisation des données vous concernant, ce qui empêche temporairement leur inclusion dans ce traitement.

Pour faire valoir ces droits vous devez contacter les professionnels de santé de l’établissement qui vous ont pris en charge.

Toutefois, si nécessaire, le délégué à la protection des données du Réseau Périnatalité Bretagne se tient à votre disposition pour vous aider dans ces démarches, à l’adresse email suivante : dpo@perinatalite.bzh.

Si vous estimez que vos droits concernant l’utilisation de vos données n’ont pas été respectés, il vous est possible de saisir la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) pour faire une réclamation (https://www.cnil.fr/plaintes ou CNIL – Service des Plaintes – 3 Place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 PARIS CEDEX 07). La CNIL est l’autorité de contrôle chargée de surveiller l’application des règles relatives à la protection des données, afin de protéger les libertés et droits fondamentaux des personnes physiques à l’égard d’un traitement de données.